协会活动

爱心展亮,生命之光。

日期:2011年9月25日,(星期日)

时间:上午九点至下午一点

地点:怡保,育才国民型华文小学

活动:义卖筹募医药津贴暨活动基金



协会联络


PERTUBUHAN THALASSAEMIA PERAK

THE PERAK THALASSAEMIA SOCIETY
霹 雳 地 中 海 贫 血 症 协 会
(Reg.No. 3615/93)
No.4, Jalan Masjid , 30300 Ipoh, Perak, Malaysia.
Tel: 605- 243 2470 Fax:605- 243 2470
http://www.perak-thalassaemia.blogspot.com.
E-mail: thalassaemia_perak@yahoo.com

本协会成立于1993年5月8日。 是一个取得合法注册的非盈利团体。

2009年8月10日星期一

首相夫人:須提高民眾醒覺




地中海貧血患者增43%‧首相夫人:須提高民眾醒覺

  • 羅斯瑪(左2)為地中海貧血症醒覺運動主持推介禮。右起:衛生部家庭健康發展組主任莎夫拉、馬來西亞諾華集團(Novartis)首席執行員理查阿博拉;左1:朱基菲里。


(吉隆坡)相夫人拿汀斯里羅斯瑪指出,大馬的地中海貧血症患者從2004年的2500人,增至目前的4385人,增長率近43%。

她說,若再不提高民眾對地中海貧血症方面的醒覺,尤其雙方都是地中海貧血症帶因者的夫婦,相信這疾病的新病患將不斷增加。

個人都有責任控制這病

她今日(週日,8月9日)為一項地中海貧血症醒覺運動主持推介禮致詞時指出,地中海貧血症是一種遺傳疾病,每個人都有責任控制此疾病,確保它不會“代代相傳”。

“目前大馬每100萬人口當中,就有近60萬人是帶有地中海貧血症基因者,為了避免這疾病一代傳一代,最有效的預防方式是鼓勵大眾進行檢驗。”

她欣慰衛生部撥出295萬令吉,免費為地中海貧血症患者提供醫藥治療及展開醒覺運動。

她吁請雇主勿對地中海貧血症患者持有偏見而拒絕雇用他們,甚至把他們邊緣化。

朱基菲里:300診所免費檢驗

馬來西亞地中海貧血症協會主席拿督朱基菲里則披露,估計目前每20名大馬人當中,就有1人是地中海貧血症帶因者。

“如果1名帶地中海貧血症基因者和1名非帶基因者結合,生下的孩子可能完全健康,也可能是輕型患者。不過,倘若雙方都是帶因者,生下孩子則極大可能是重型患者。”

他表示,衛生部在全國300家診所提供免費檢驗,公眾可瀏覽衛生部網站查詢診所的地點。

調,倘若患者接受醫生安排的治療及定時吃藥,患者和普通人一樣可過正常生活

利用病人“賺錢”
斥一慈善機構偽善

大馬地中海貧血症聯合會主席南利尤努斯指出,國內有一家合法注冊的地中海貧血症慈善機構雖聲稱為病患者募捐,但事實上卻是“掛羊頭賣狗肉”的機構;鑒此,他呼吁公眾提高警惕。

他說,地中海貧血症聯合會曾接多個民眾的投訴,指這家機構聲稱將為病患者提供醫藥援助,而通過廣告及募捐方式籌款,但最終大筆的募款卻沒有到達病患者的手中。

他表示,地中海貧血症聯合會已向衛生部做出投訴,不過,地中海貧血症聯合會卻未向警方報案,因為有關組織是獲得社團注冊局注冊的合法機構。

感到很痛心,為何有人不惜利用病人來‘賺錢´,這是不可理喻的行為。”

他再三提醒公眾,倘若欲捐助病患者,請親臨全國各州的地中海貧血症協會,或事先向醫院查詢。

知多一點

遺傳性貧血病

地中海貧血症是一種遺傳性貧血病,由於患者製造血紅蛋白的功能出現問題,以致無法生產紅血球,形成貧血。由於常見於地中海國家、中東、亞洲地區,因此又稱為海洋性貧血(Thalassemia)。

人體紅血球的主要功能,是把養份運送到全身的組織,血紅蛋白則是紅血球內的重要元素。骨髓是製 造紅血球的器官,在長期貧血的刺激下,地中海貧血症病人的骨髓特別活躍,但卻不能有效生產及放出紅血球,於是含有不正常血紅蛋白的紅血球在人體內加速分 解,由於沒有足夠的紅血球和血紅蛋白,全身的組織就因沒有足夠的養份而不能正常操作,構成貧血現象。

星洲日報.2009.08.09

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首相夫人:年轻人婚前 应做地中海贫血症检验

二零零九年八月九日 晚上十一时二十八分

(吉隆坡9日讯)目前,我国已注册必需依靠输血维持生命的地中海贫血病患多达4385人,比2004年的2500人多出1倍。

首相夫人拿汀斯里罗斯玛表示,正在计划结婚或寻找终身伴侣的大马人或年轻人应该先进行地中海贫血症检验,以鉴定他们是否为地中海贫血病患。

身兼大马地中海贫血症公会资助人的罗斯玛是周日出席2009年地中海贫血症醒觉日时,发表谈话。

她说,基于一些地中海贫血病患把病菌传染给新婚伴侣,故预料国内地中海贫血症病例将继续上升。

她披露,大马共有100万名地中海贫血病带菌者,这也意味着在每20名大马人当中,就有1人是带菌者。

地中海贫血症可通过父母传染给孩子,是一种传染病。

地中海贫血病患可分为轻型地中海贫血症与重型地中海贫血症2类,两者均可能出现贫血问题,而轻型地中海贫血症的父母将导致孩子罹患重型地中海贫血症。

重型地中海贫血症是处于严重阶段,如果年龄介于1岁至8岁的小孩罹患这种病又没有早日接受适当医疗的话,将会有生命危险。

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