捐血及醒觉运动

2009年9月26日捐血及醒觉运动


本协会联合怡保苏丹后端姑拜润医院，于2009年9月26日，星期六，上午十时至下午四时，假怡保TESCO EXTRA 购物广场。举办捐血及地中海贫血症醒觉运动。请社会人士关注和多了解地中海贫血症的严重性。地中海贫血症是一种直接遗传的先天性贫血症。来自卫生部资料，目前每20位大马人就有1位是地中海贫血症基因携带者。您可能是其中之一，为了你下一代的健康，在组织家庭前做血液检测，避免可能会生下终身需靠输血而痛苦过活的孩子，请将此信息转告您的亲朋戚友。

首相夫人：須提高民眾醒覺

地中海貧血患者增43%‧首相夫人：須提高民眾醒覺

2009-08-09 19:56

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  羅斯瑪（左2）為地中海貧血症醒覺運動主持推介禮。右起：衛生部家庭健康發展組主任莎夫拉、馬來西亞諾華集團（Novartis）首席執行員理查阿博拉；左1：朱基菲里。

（吉隆坡）首相夫人拿汀斯里羅斯瑪指出，大馬的地中海貧血症患者從2004年的2500人，增至目前的4385人，增長率近43%。

她說，若再不提高民眾對地中海貧血症方面的醒覺，尤其雙方都是地中海貧血症帶因者的夫婦，相信這疾病的新病患將不斷增加。

每個人都有責任控制這病

她今日（週日，8月9日）為一項地中海貧血症醒覺運動主持推介禮致詞時指出，地中海貧血症是一種遺傳性疾病，每個人都有責任控制此疾病，確保它不會“代代相傳”。

“目前大馬每100萬人口當中，就有近60萬人是帶有地中海貧血症基因者，為了避免這疾病一代傳一代，最有效的預防方式是鼓勵大眾進行檢驗。”

她欣慰衛生部撥出295萬令吉，免費為地中海貧血症患者提供醫藥治療及展開醒覺運動。

她吁請雇主勿對地中海貧血症患者持有偏見而拒絕雇用他們，甚至把他們邊緣化。

朱基菲里：300診所免費檢驗

馬來西亞地中海貧血症協會主席拿督朱基菲里則披露，估計目前每20名大馬人當中，就有1人是地中海貧血症帶因者。

“如果1名帶地中海貧血症基因者和1名非帶基因者結合，生下的孩子可能完全健康，也可能是輕型患者。不過，倘若雙方都是帶因者，生下孩子則極大可能是重型患者。”

他表示，衛生部在全國300家診所提供免費檢驗，公眾可瀏覽衛生部網站查詢診所的地點。

他強調，倘若患者接受醫生安排的治療及定時吃藥，患者和普通人一樣可過正常生活。

利用病人“賺錢”
斥一慈善機構偽善

大馬地中海貧血症聯合會主席南利尤努斯指出，國內有一家合法注冊的地中海貧血症慈善機構雖聲稱為病患者募捐，但事實上卻是“掛羊頭賣狗肉”的機構；鑒此，他呼吁公眾提高警惕。

他說，地中海貧血症聯合會曾接獲多個民眾的投訴，指這家機構聲稱將為病患者提供醫藥援助，而通過廣告及募捐方式籌款，但最終大筆的募款卻沒有到達病患者的手中。

他表示，地中海貧血症聯合會已向衛生部做出投訴，不過，地中海貧血症聯合會卻未向警方報案，因為有關組織是獲得社團注冊局注冊的合法機構。

“我感到很痛心，為何有人不惜利用病人來‘賺錢´，這是不可理喻的行為。”

他再三提醒公眾，倘若欲捐助病患者，請親臨全國各州的地中海貧血症協會，或事先向醫院查詢。

知多一點

遺傳性貧血病

地中海貧血症是一種遺傳性貧血病，由於患者製造血紅蛋白的功能出現問題，以致無法生產紅血球，形成貧血。由於常見於地中海國家、中東、亞洲地區，因此又稱為海洋性貧血（Thalassemia）。

人體紅血球的主要功能，是把養份運送到全身的組織，血紅蛋白則是紅血球內的重要元素。骨髓是製 造紅血球的器官，在長期貧血的刺激下，地中海貧血症病人的骨髓特別活躍，但卻不能有效生產及放出紅血球，於是含有不正常血紅蛋白的紅血球在人體內加速分 解，由於沒有足夠的紅血球和血紅蛋白，全身的組織就因沒有足夠的養份而不能正常操作，構成貧血現象。

星洲日報．2009.08.09

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首相夫人：年轻人婚前 应做地中海贫血症检验

二零零九年八月九日 晚上十一时二十八分

（吉隆坡9日讯）目前，我国已注册必需依靠输血维持生命的地中海贫血病患多达4385人，比2004年的2500人多出1倍。

首相夫人拿汀斯里罗斯玛表示，正在计划结婚或寻找终身伴侣的大马人或年轻人应该先进行地中海贫血症检验，以鉴定他们是否为地中海贫血病患。

身兼大马地中海贫血症公会资助人的罗斯玛是周日出席2009年地中海贫血症醒觉日时，发表谈话。

她说，基于一些地中海贫血病患把病菌传染给新婚伴侣，故预料国内地中海贫血症病例将继续上升。

她披露，大马共有100万名地中海贫血病带菌者，这也意味着在每20名大马人当中，就有1人是带菌者。

地中海贫血症可通过父母传染给孩子，是一种传染病。

地中海贫血病患可分为轻型地中海贫血症与重型地中海贫血症2类，两者均可能出现贫血问题，而轻型地中海贫血症的父母将导致孩子罹患重型地中海贫血症。

重型地中海贫血症是处于严重阶段，如果年龄介于1岁至8岁的小孩罹患这种病又没有早日接受适当医疗的话，将会有生命危险。

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义卖会

咖啡茶商公會義賣慈善宴‧籌獲5萬醫藥活動基金

• 霹靂 2009-07-22 17:01

（霹靂‧怡保）霹靂咖啡茶商公會舉辦義賣會和慈善晚宴，籌獲超過5萬令吉醫藥和活動基金，超越3萬令吉的目標。

公會主席李昭充週一（7月20日）晚上在該會主辦的慈善晚宴上向記者披露，工委會開會討論後才決定有關籌獲款項的分配。

公會於7月19日主辦義賣會和20日主辦慈善晚宴，是為霹靂州地中海貧血症協會籌募醫藥基金，也為霹靂州飲食業聯合會籌募活動基金。

這項活動獲得太平北霹靂、安順下霹靂、曼絨和江沙中霹靂4個咖啡茶商公會，以及霹靂地中海貧血症協會和怡保市海南鄉團協辦。

李昭充：集中力量爭取權益

李昭充指出，在該會和太平、安順、曼絨和江沙5個咖啡茶商公會聯合組成霹靂州飲食業聯合會後，今後各地的公會將把力量集中起來，為這行業經營者一齊爭取權益。

他說，舉凡涉及咖啡茶商的問題，這聯合會爭取解決的問題，是屬於全霹靂州同業的問題，而不是某一個地區同業的問題。

他表示，他們今後面對問題時將前往州政府，會見州務大臣以尋求解決。

他指出，這聯合會計劃以後擴大組織，接受各地小販加入成為會員。

鄭可揚：環境衛生很重要

霹靂州務大臣顧問拿督鄭可揚表示，政府雖然開明寬容，但咖啡茶商需要照顧衛生和健康。

他也希望咖啡茶商跟隨時代作出改變，以面對新的挑戰，勿停留在三四十年前。

他表示，今天年輕一代非常講究環境，因此一些咖啡茶室裝置冷氣，以迎合需要。

馬漢順：大臣撥款5000

代表州務大臣拿督斯里贊比里出席宴會的霹靂州行政議員拿督馬漢順說，在他要求下，州務大臣撥款5000令吉給大會。

他說，咖啡茶商公會為霹靂州地中海貧血症協會籌募醫藥基金，可說負起社會責任，是項非常有意義的事，顯示不只是大企業負起社會責任，規模不大的行業如咖啡茶商也可推動社會責任。

他希望這些公會也推行教育活動，主辦有關地中海貧血症的講座，讓更多人瞭解這病症。

大會頒發慈善證書

大會頒發慈善證書給參與慈善活動人士；出席宴會者包括太平北霹靂咖啡茶商公會主席張國樑、江沙中霹靂咖茶商商業公會主席史業炎、曼絨咖啡酒餐商公會財政吳振鵬、安順下霹靂茶商公會副會長蘇明東、大會副主席朱允南、工委會主席全德君、副主席陳勇澓、總務王炳煥、財政詹尊明。

鄭可揚：將向州政府建議
公會監督茶室外擺桌椅

霹靂州務大臣顧問拿督鄭可揚表示將向州政府建議，把在茶餐室外擺放桌椅的監督及推荐等工作，交由各地區的咖啡茶餐商公會負責，以協助減少地方政府相關部門的工作量。

他說，此項建議的用意是為讓當茶餐室向當局申請要在茶室外擺放桌椅，即可向此地區咖啡茶餐公會詢問資料，才作出批准。

鄭可揚週二下午會見霹靂州五大咖啡茶商公會代表後表示，他將把該建議及咖啡茶商同業面對的問題，向霹靂州行政議員拿督馬漢順和大臣拿督斯里贊比里反映。

他表示已要求霹靂咖啡茶商公會擬出他們可負責的工作範圍及負責的權力。

他認為，州政府將部份責任交回給人民去負責，可以取得不一樣的效果。

業者反映數項問題

他說，霹靂咖啡茶商同業一行人向他反映數項問題，除了在茶室外擺放桌椅的問題，其餘問題包括茶室安裝濾油器、標價表及垃圾費等。

他指出，茶室安裝濾油器的問題早前已由馬漢順宣佈暫時擱置，惟最近又再被提起而引起業者擔憂；業者也面對垃圾費標準不一的問題，他將再次作出反映。

李昭充：安裝濾油器擱置
盼政府發文告免爭議

霹靂咖啡茶商公會主席李昭充表示，要求州政府以白紙黑字清楚交代安裝濾油器問題已暫時擱置，以示證明，因為之前馬漢順宣佈擱置，後來卻有人重新挑起該問題。

他說，在向鄭可揚提出茶室外擺放桌椅問題的部份責任，包括調查、監督及推荐等工作交由各地咖啡茶商公會負責，獲得鄭氏的認同，並將向當局反映，令人感到欣慰。

他指出，各地方政府向茶室業鳩收的垃圾費數目不一，且有不斷漲價現象，有些同業認為不公平，因而要求當局作出解釋。

前往會見鄭可揚的代表來自霹靂咖啡茶商公會、曼絨咖啡酒餐商公會、太平咖啡茶商公會、安順下霹靂咖啡茶商公會及江沙上中霹靂咖啡茶商公會。

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• 李昭充（左4）頒贈紀念給馬漢順；左起：吳振鵬、張國樑、全德君；左5：鄭可揚；右起：蘇明東、史業炎、王炳煥、詹尊明、朱允南。（圖：星洲日報）

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• 參與慈善活動人士獲頒慈善證書後合影；前左4起：李昭充、馬漢順、全德君、鄭可揚。（圖：星洲日報）

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• 霹靂州五大咖啡茶商公會代表和鄭可揚（前右3）進行對話後合照；前左4：李昭充。（圖：星洲日報）
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星洲日報／大霹靂‧2009.07.21

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2009年7月20日 星期一

义卖会

July 19, 2009 21:15

慈善義賣籌醫藥
助地中海貧血症兒籌款
吳清河：善款料破5萬

（怡保19日訊）霹靂海南公會會長吳清河說，海南鄉團與咖啡茶商一路來都有連帶關係，這次義賣為地中海貧血症協會籌醫藥基金，是要協助該會。

他說，患上地中海貧血者需要長時間治療，該會這次有機會參與做善事，是鄉團的光榮。

吳清河今天在霹靂咖啡茶商公會主辦，怡保海南鄉團及霹靂地中海貧血症協會協辦的慈善義賣為霹靂地中海貧血症協會籌醫藥基金儀式上致詞。

工委會主席兼霹靂海南公會總務全德君說，這項義賣為霹靂飲食業聯合會籌募活動基金，也是霹靂咖啡茶商公會首次辦的大型義賣籌款活動。

他說，在辦義賣會前一週至昨天為止，令人振奮的是獲得許多同業及贊助商支持，使義賣檔口增加至55檔，有望突破5萬令吉的籌款目標。

獲商家贊助

他今天在斗母宮的義賣活動上說，從今天的踴躍情況看來，他相信義賣籌款將會達致預期目標。

他指出，這次除了咖啡茶商公會母會及屬會外，也獲得4大海南鄉團的協辦，包括海南公會、瓊海會館、瓊聲社、瓊僑社及霹靂地中海貧血症協會。

他說，作為主辦單位的霹靂咖啡茶商公會也有5大屬會協助，包括太平、江沙、曼絨、安順及怡保。

他說，義賣活動的食物有95%獲得商家贊助，5%是半贊助方式。

通過籌款提升認知

霹靂地中海貧血症協會主席陳勇澓感激咖啡茶商公會優先處理該協會的籌募醫藥基金事項，同時舉辦慈善晚宴，通過籌款讓更多人認識地中海貧血症協會的組織及提升公眾對此病症的認知。

他感激贊助商，鄉團及咖啡茶商組織出錢出力舉辦義賣會，為該協助籌醫藥基金。

霹靂咖啡茶商公會名譽顧問陳家進說，霹靂飲食業聯合會在5月12日成立，主要是凝聚飲食業者的力量，維護飲食業者的團體精神，而且也會協助業者向政府爭取各項福利及改善業者面對的問題。

他說，義賣會也協助聯合會籌募活動基金，維持該會的運作及保持其活躍度。

今天在斗母宮舉行的義賣會，有各式海南美食如咖喱、加央糯米飯、粽子；也有各類飲料如海南咖啡、鑽石能量水、檸檬冰茶等。

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咖啡茶商公會聯合義賣‧籌獲5萬捐助2團體

• 霹靂 2009-07-20 14:23
  

（霹靂‧怡保）霹靂咖啡茶商公會週日（7月19日）聯合多個團體在怡保斗母宮舉行義賣會，非常熱鬧，成功達到5萬令吉的籌款目標。

籌獲的款項將捐作霹靂地中海貧血症協會醫療基金，以及霹靂飲 食業聯合會活動基金。

協辦團體包括太平北霹靂咖啡茶公會、安順下霹靂咖啡茶商公會、曼絨咖啡酒餐商公會、江沙上中霹靂咖啡商業公會、霹靂地中海貧血症協會和怡保的海南鄉團。

全德君：義賣共55檔位

工委會主席全德君表示，義賣會共有55個檔位，售賣的美食包括海南加央、糯米飯、咖哩羊肉和餃子，反應熱烈，並達到了預期的5萬令吉籌款目標。

他說，這項義賣會是為霹靂地中海貧血症協會籌募醫療基金和霹靂飲食業聯合會籌募活動基金。

吳清河：盼多辦類型活動

霹靂海南公會會長吳清河表示，該公會一直都有舉辦類似活動。瞭解到地中海貧血症的處境，因此樂意協助該協會籌款，希望以後能多舉辦類型活動，為社會出一份力。

霹靂咖啡茶商公會義賣會美食檔；右二起吳清河、全德君、陳家進、陳勇澓、詹尊明。（圖：星洲日報）

霹靂海南公會婦女組的美食義賣檔，有不少海南美食。（圖：星洲日報）

義賣會及慈善晚宴

更新: June 13, 2009 21:41

為2組織籌基金
咖啡茶商下月義賣

（怡保13日訊）霹靂咖啡茶商公會將于7月19及20日，為霹靂地中海貧血症協會籌募醫藥基金，及霹靂州飲食業聯合會籌募活動基金，期望獲得社會熱心人士慷慨解囊。

該2項活動皆在怡保斗母宮舉行，義賣會是于7月19日上午8時30分至下午1時30分舉行。慈善晚宴于7月20日晚上7時30分舉行。

霹靂咖啡茶商公會總務詹尊明今天在下午在怡保舉行的記者會上，宣布這項消息。

他說，該會首次與霹靂地中海貧血症協會聯合舉辦，期望該義賣會能協助霹靂地中海貧血症協會籌獲5萬令吉。而晚宴則設100席的目標。

他說，該會已成立73年，一直以來都為同業及會員爭取應有的權利，而且是非盈利的公會。但該會卻經常讓人誤解是與另外一間同名的公司相提並論。因此，他希望公眾能夠分辨清楚，勿產生誤解。

23攤位參與義舉

工委會主席全德君說，目前該會暫時已獲23個義賣檔位，希望能陸續獲得更多的贊助與支持。所賣物品種類繁多，包括海南家鄉美食、糯米飯、各種糕餅、飲料及鞋子。

他說，凡捐助5000令吉或以上者獲贈獎牌及回贈嘉賓席券一桌、凡捐3000令吉或以上獲回贈4張嘉賓券，捐助500令吉或以上者獲回贈2張席券及回贈獎狀。

支票抬頭請寫：霹靂咖啡茶商公會或Perak Coffee Shopkeepers’ Association。

聯絡電話：詹尊明：012-5614012、王炳煥：016-5101015、全德君：012-5080129、朱允南：012-5016100、陳家進：017-5600023、陳勇澓：016-5205233。

2009年度籌募慈善晚宴及義賣會籌募工委會成員：

大會顧問    ：拿督斯里黃家泉、拿督鄭可揚、陳家進

法律顧問    ：龍籍賢

大會主席    ：李昭充

大會副主席  ：朱允南

工委會主席：全德君

工委會副主席：陳勇澓

秘書        ：王炳煥

副秘書      ：李之柏

財政        ：詹尊明

查帳        ：陳美香

票務／膳食／佈置：霹靂咖啡茶商公會

徵求／招待  ：全體工委會

節目        ：海南鄉團

什么是地中海贫血症

地中海贫血症是一种遗 传的先天性 贫血症。
地中海贫血可分为两类：

特性轻微地中海贫血症

轻型地中海贫血症是指患者的身体携有地贫的基因，
所以又叫做地贫基因携带者。大部分地贫基因携带者
是没有任何病症及不需要接受治疗。

重型地中海贫血症

患有此类型地中海贫血病患者，其身体内不能制造足够
的血红蛋白，他们需要定期的输血和接受药物治疗。
重型地中海贫血是由父母遗传，它是不会传染的。

2008年霹雳地中海貧血症協會十五周年慈善晚宴

May 12, 2008
地中海貧血症協會慈善晚宴
西華尼申：醫院須配合義工
助覓會所辦活動

（怡保12日訊）民主行動黨霹靂州行政議員A.西華尼申說，他將盡所能協助霹靂地中海貧血症協會尋找會所。

“我知道地中海貧血症協會需要一個地方進行活動，身為霹靂州行政議員及州政府的一部分，我會盡快為此事找尋解決方案。”

A.西華尼申是掌管霹靂州衛生、環境與人力資源事務的行政議員，他昨晚在怡保，為霹靂地中海貧血症協會舉辦慶祝15週年紀念暨籌募醫藥基金“獻光明續前程”慈善晚宴致開幕詞時，發表談話。

他說，若霹靂州內有任何醫院，不給予地中海貧血症協會的義工們合作，可向他反映。

“如果霹靂州內有任何醫院，不允許或不給予你們合作，你們可向我反映，我會確保你們的義工，都被允許在霹靂州任何一間醫院進行工作。”

歡迎民眾求助

他指出，地中海貧血症協會的義工前往醫院做義工都是自愿性，並沒任何其他意圖，自愿義工都是為滿足自己。

他說，雖然州政府規定每逢星期二是會見民眾的“會客日”，但若民眾有任何問題，他歡迎民眾可在其余日子前去他的辦公室找他。

他指出，會給予霹靂州地中海貧血症協會協助，並感謝社會人士對晚宴的支持，讓該慈善晚宴能夠成功舉辦。

此外，他也撥出3000令吉給霹靂地中海貧血症協會，充作該協會的醫藥基金。

大會除了呈獻精彩的歌舞表演外，也在現場設有慈善拍賣情侶手錶，當中一名出席晚宴者陳先生，以2200令吉投得手錶。

出席者包括民主行動黨萬里望區州議員林碧霞及霹靂地中海貧血症協會前任主席陳美香、現任主席陳潤福、秘書曾秋慧及財政陳玉蘭等人。

預防可達零度病例
陳潤福冀團體支持運動

霹靂地中海貧血症協會主席陳潤福說，該協會希望各團體及商會支持推行地中海貧血症的覺醒運動，並希望地中海貧血症的病例達到0%。

他指出，衛生部資料顯示我國百分之五的人民是地中海貧血症攜帶者，然而此病是一種先天性貧血症，是可以預防的。

“因此，本協會希望通過各類活動，加強各族人民對地中海貧血症的認識。”

他透露，該協會8位成功進行骨髓移植手術的地中海貧血症病患者，都已健康成長，其中4位已結婚，當中3位已有了自己的小孩。

“這點証明只要有正確的醫藥照顧及知識，病患者也可以健康成長和擁有自己的家庭。”

陳潤福昨晚在怡保，出席霹靂地中海貧血症協會慶祝15週年紀念暨籌募醫藥基金“獻光明續前程”慈善晚宴致詞時，發表談話。

他說，該協會舉辦慈善晚宴，主要目的是為了資助青少年病患者參與今年10月分，由國際地中海貧血症協會在新加坡舉行的研討會，讓病患者可更積極及有信心的面對未來挑戰。

霹 雳 地 中 海 贫 血 症 协 会

霹 雳 地 中 海 贫 血 症 协 会








PERTUBUHAN THALASSAEMIA PERAK
THE PERAK THALASSAEMIA SOCIETY
霹 雳 地 中 海 贫 血 症 协 会
(Reg.No. 3615/93)
No.4, Jalan Masjid , 30300 Ipoh, Perak, Malaysia.
Tel: 605- 243 2470 Fax:605- 243 2470
http://www.perak-thalassaemia.blogspot.com./
http://www.ptp.org.my
E-mail: thalassaemia_perak@yahoo.com



霹雳地中海贫血症协会是当年在数名医生的鼓励及支持下，
由一群病患者家长及热心人士于1993年5月8日成立。
本会是一个取得合法注册的非盈利团体。





第九届理事表 （2009-2011)

主席 ： 陳勇澓 ( 陈润福) 副主席：张慧芬
秘书 ：曾秋慧 副秘书：陈玉兰
财政 ：廖佩媚
理事 ：赵玉方 , 谢秋华
Rohaizah , Zambri
萧俊辉，翁绣夏
非理事查账 ：




第八届理事表 (2007-2009)

主席 ： 陳勇澓 ( 陈润福) 副主席：张慧芬
秘书 ：曾秋慧 副秘书：Zaida
财政 ：陈玉兰
理事 ：赵玉方 , 曾维明 , 谢秋华
Azreen , Rohaizah , Salleh
非理事查账 ：



第七届理事表 (2005-2007)

主席 ：陈美香 副主席：张慧芬
秘书 ：曾秋慧 副秘书：陈润福
财政 ：陈玉兰
理事 ：赵玉方 , 曾维明 , 谢秋华
冯宝珍, Salleh ， Isa
非理事查账 ：

地中海贫血症是如何形成的？

如果父母其中一人有地中海贫血症带因者而另一人没有，
在每次受孕时，会有50%的机会孩子会患上地中海贫血症带因。
他们的孩子不会患上地中海贫血症。










如果父母双方都有地中海贫血症带因著，在每一次受孕中，
有50%的机会诞下有地中海贫血症带因的孩子，以及有25%的
机会诞下患上重型地中海贫血症的孩子。


每20名马来西亚人当中，就有1名是地中海贫血症基因携带者。

地中海贫血症的症状及预防

地中海贫血症的症状及初期征兆：

1）孩子刚出生时看起来是正常的。然而，他/她将会渐渐出现贫血的征兆，并且会在3至18个月大的时候变得更严重。
2）孩子脸色明显的苍白和病恹恹，并且经常虚弱及疲倦。
3）严重的贫血可导致呼吸困难。
4）黄疸病。
5）因为肝脏和心脏肿胀而导致腹部显得肿胀。
6）成长受阻碍。
7）脸部骨骼结构改变。


地中海贫血症的预防措施 ：

結婚前健康检查或產前篩檢，是最有效的预防杜絕生產出患有该症的下一代。

每20名马来西亚人当中，就有1名是地中海贫血症基因携带者。

地中海贫血症的医疗方法

地中海贫血症的医疗方法 ：

1）患者必须毫无间断地每三至四星期输血一次。
























2）每周五至六天每日约十小时至十二小时注射排铁剂（Desferal)，在正常医疗下，可健康成长过正常生活。

注射排铁剂（Desferal)步骤

将注射水抽入针筒内。















把注射水注入排铁剂（Desferal)瓶內。














把溶解後的排铁剂（Desferal)抽出。














將針筒與蝴蝶針接駁好，然後排氣，把除鐵藥注滿蝴蝶針，直至針咀出現水珠。















把準備好的針放入注射器。















將肚皮拉起，並以45 度把蝴蝶針刺入皮下。













讓蝴蝶針完全進入皮下。













以防敏膠布固定蝴蝶針。












每星期中需要注射五至七晚。一般注射時間最少為十至十二小時 。















3）如果兄弟姐妹当中有适合捐赠者，可进行骨髓移植及脐带血干细胞移植手术。

捐血及醒觉运动

地中海貧血症醒覺運動







（怡保7日訊）地中海貧血是一種直接遺傳的先天性貧血症，目前每100位大馬人就有5位地中海貧血症基因攜帶者，在組織家庭后可能會生下終生需靠輸血而痛苦過活的孩子。

如 果你欲知道自己在婚前是否是其中一個地中海貧血症基因攜帶者，避免危害下一代，歡迎未婚者，尤其青少年及學院校生在3月9日（星期一）上午10時至晚上 10時，前往怡保近打城購物廣場，參與由霹靂地中海貧血症協會，聯合近打城購物廣場、霹靂州衛生局及怡保蘇丹后拜儂醫院舉辦的“地中海貧血症覺醒運動”。

舉辦捐血運動

這項運動在當天將為300名15歲至35歲公眾，提供免費的地中海貧血症檢驗，此檢驗原本收費為70令吉，希望未婚者及青少年把握機會踴躍前往接受檢驗。

霹靂地中海貧血症協會主席陳潤福昨晚在怡保舉行的新聞發布會上，宣布這項消息。

出席者包括前主席陳美香、副主席張慧芬、秘書曾秋慧、會員翁繡夏、劉耀文及數位病患者。

陳潤福說，該協會醫藥顧問劉善輝小兒心臟專科醫生，受邀在當天中午12時30分至下午2時30分主持講座。公眾可向醫生發問相關問題。

他指出，當天設有地中海貧血症資訊及圖片展覽外，同時舉辦捐血運動，希望熱心公眾踴躍參與，以協助補充怡保蘇丹后拜儂醫院血庫的血液，因為地中海貧血症兒童需要輸血才能生存下去。

免下一代受苦
鼓勵未婚青年出席

霹靂地中海貧血症協會前主席陳美香吁請公眾人士，尤其是未婚者及青少年，踴躍出席“地中海貧血症覺醒運動”，以了解該病症的因由，以防範下一代成為無辜的地中海貧血症病患者。

“當天將會有地中海貧血症兒童病患及家長講述遭受此病症痛苦折磨的感受。”

她說，該會舉辦這項運動是配合衛生部推動，希望公眾多了解地中海貧血症帶給家庭和孩子的禍害，此病症是可以防範和避免的，如果在婚前作一次簡單的檢驗，了解自己是否是地中海貧血症基因攜帶者。

陳美香指出，在衛生部和地中海貧血症協會配合，不斷推動這項覺醒運動下，我國地中海貧血症病患者已有顯著下降的跡象，怡保蘇丹后拜儂醫院去年至今的兒童病患，只增加1宗新病例。

欲了解更多地中海貧血症詳情的公眾，可上網查閱：http://www.mytalasemia.net.my/或http://www.perak-thalassaemia.blogspot.com.：

聯絡電話：05－2432470 。

病患者的亲身体验

我很高兴可以参与新加坡二零零八年国际地中海貧血症讲座会，听了讲座会回来帶給了我很多关于国外病者的感受和医疗法。

我们虽然有病只要我们自己好好的打药定时输血保护自己身体內的內脏。我们也可以像正常人一样生兒育女活到七八十岁活得精彩活得更有意义，我们是有希望的。我们不要放棄自己而不打药作践自己那么傻！

現在已经有了兩种药可以把我们累积在心脏里的铁质排出体外，科技慢慢的发达将来是有机会好起来的。

在新加坡那几天我看到国外的病友都很坚强很开朗，他们有的結了婚，有了小孩，有個快乐的家庭，有的还在念大学，有的已经出來社会工作养活自己了，他们真的很坚強，他们不会因为自己有病而不加入社会，不找自己的理想，他们不会这样想他们说我们虽然有病，但是我们要比正常人活得更有自信和坚強，这样我们才活得幸福快乐。

我会像他们一样活得坚強和自信。虽然我们患有地中海貧血症，但是我们不会放弃自己的生命，会努力的用药保护自己的身体，这世界上还有很多不幸的人士，他们都很勇敢的活下來，为什么我们要放弃自己那么傻呢？在这里跟大家说不要放弃打药。只要我们身体里的內脏沒有损坏，将来一定有机会好起來的，不要放弃自己，我们不是不幸的，我们要勇敢面对人生的点点滴滴，要勇敢噢～我们一起加油吧！

感謝协会组织一班病患者和家长们听取知识，原来病者也可以有自己的梦想和家庭，很开心見识到开朗的病友們，也很高兴学到很多的東西。

謝謝！

地中海贫血症病患者

江婉思