地中海贫血症是一种遗 传的先天性 贫血症。
地中海贫血可分为两类：
特性轻微地中海贫血症
轻型地中海贫血症是指患者的身体携有地贫的基因，
所以又叫做地贫基因携带者。大部分地贫基因携带者
是没有任何病症及不需要接受治疗。
重型地中海贫血症
患有此类型地中海贫血病患者，其身体内不能制造足够
的血红蛋白，他们需要定期的输血和接受药物治疗。
重型地中海贫血是由父母遗传，它是不会传染的。
2009年3月19日星期四
2008年霹雳地中海貧血症協會十五周年慈善晚宴
May 12, 2008
地中海貧血症協會慈善晚宴
西華尼申：醫院須配合義工
助覓會所辦活動
“我知道地中海貧血症協會需要一個地方進行活動，身為霹靂州行政議員及州政府的一部分，我會盡快為此事找尋解決方案。”
A.西華尼申是掌管霹靂州衛生、環境與人力資源事務的行政議員，他昨晚在怡保，為霹靂地中海貧血症協會舉辦慶祝15週年紀念暨籌募醫藥基金“獻光明續前程”慈善晚宴致開幕詞時，發表談話。
他說，若霹靂州內有任何醫院，不給予地中海貧血症協會的義工們合作，可向他反映。
“如果霹靂州內有任何醫院，不允許或不給予你們合作，你們可向我反映，我會確保你們的義工，都被允許在霹靂州任何一間醫院進行工作。”
歡迎民眾求助
他指出，地中海貧血症協會的義工前往醫院做義工都是自愿性，並沒任何其他意圖，自愿義工都是為滿足自己。
他說，雖然州政府規定每逢星期二是會見民眾的“會客日”，但若民眾有任何問題，他歡迎民眾可在其余日子前去他的辦公室找他。
他指出，會給予霹靂州地中海貧血症協會協助，並感謝社會人士對晚宴的支持，讓該慈善晚宴能夠成功舉辦。
此外，他也撥出3000令吉給霹靂地中海貧血症協會，充作該協會的醫藥基金。
大會除了呈獻精彩的歌舞表演外，也在現場設有慈善拍賣情侶手錶，當中一名出席晚宴者陳先生，以2200令吉投得手錶。
出席者包括民主行動黨萬里望區州議員林碧霞及霹靂地中海貧血症協會前任主席陳美香、現任主席陳潤福、秘書曾秋慧及財政陳玉蘭等人。
預防可達零度病例
陳潤福冀團體支持運動
霹靂地中海貧血症協會主席陳潤福說，該協會希望各團體及商會支持推行地中海貧血症的覺醒運動，並希望地中海貧血症的病例達到0%。
他指出，衛生部資料顯示我國百分之五的人民是地中海貧血症攜帶者，然而此病是一種先天性貧血症，是可以預防的。
“因此，本協會希望通過各類活動，加強各族人民對地中海貧血症的認識。”
他透露，該協會8位成功進行骨髓移植手術的地中海貧血症病患者，都已健康成長，其中4位已結婚，當中3位已有了自己的小孩。
“這點証明只要有正確的醫藥照顧及知識，病患者也可以健康成長和擁有自己的家庭。”
陳潤福昨晚在怡保，出席霹靂地中海貧血症協會慶祝15週年紀念暨籌募醫藥基金“獻光明續前程”慈善晚宴致詞時，發表談話。
他說，該協會舉辦慈善晚宴，主要目的是為了資助青少年病患者參與今年10月分，由國際地中海貧血症協會在新加坡舉行的研討會，讓病患者可更積極及有信心的面對未來挑戰。2009年3月18日星期三
霹 雳 地 中 海 贫 血 症 协 会
霹 雳 地 中 海 贫 血 症 协 会
PERTUBUHAN THALASSAEMIA PERAK
THE PERAK THALASSAEMIA SOCIETY
霹 雳 地 中 海 贫 血 症 协 会
(Reg.No. 3615/93)
No.4, Jalan Masjid , 30300 Ipoh, Perak, Malaysia.
Tel: 605- 243 2470 Fax:605- 243 2470
http://www.perak-thalassaemia.blogspot.com./
http://www.ptp.org.my
E-mail: thalassaemia_perak@yahoo.com
霹雳地中海贫血症协会是当年在数名医生的鼓励及支持下，
由一群病患者家长及热心人士于1993年5月8日成立。
本会是一个取得合法注册的非盈利团体。
第九届理事表 （2009-2011)
主席 ： 陳勇澓 ( 陈润福) 副主席：张慧芬
秘书 ：曾秋慧 副秘书：陈玉兰
财政 ：廖佩媚
理事 ：赵玉方 , 谢秋华
Rohaizah , Zambri
萧俊辉，翁绣夏
非理事查账 ：
第八届理事表 (2007-2009)
主席 ： 陳勇澓 ( 陈润福) 副主席：张慧芬
秘书 ：曾秋慧 副秘书：Zaida
财政 ：陈玉兰
理事 ：赵玉方 , 曾维明 , 谢秋华
Azreen , Rohaizah , Salleh
非理事查账 ：
第七届理事表 (2005-2007)
主席 ：陈美香 副主席：张慧芬
秘书 ：曾秋慧 副秘书：陈润福
财政 ：陈玉兰
理事 ：赵玉方 , 曾维明 , 谢秋华
冯宝珍, Salleh ， Isa
非理事查账 ：
PERTUBUHAN THALASSAEMIA PERAK
THE PERAK THALASSAEMIA SOCIETY
霹 雳 地 中 海 贫 血 症 协 会
(Reg.No. 3615/93)
No.4, Jalan Masjid , 30300 Ipoh, Perak, Malaysia.
Tel: 605- 243 2470 Fax:605- 243 2470
http://www.perak-thalassaemia.blogspot.com./
http://www.ptp.org.my
E-mail: thalassaemia_perak@yahoo.com
霹雳地中海贫血症协会是当年在数名医生的鼓励及支持下，
由一群病患者家长及热心人士于1993年5月8日成立。
本会是一个取得合法注册的非盈利团体。
第九届理事表 （2009-2011)
主席 ： 陳勇澓 ( 陈润福) 副主席：张慧芬
秘书 ：曾秋慧 副秘书：陈玉兰
财政 ：廖佩媚
理事 ：赵玉方 , 谢秋华
Rohaizah , Zambri
萧俊辉，翁绣夏
非理事查账 ：
第八届理事表 (2007-2009)
主席 ： 陳勇澓 ( 陈润福) 副主席：张慧芬
秘书 ：曾秋慧 副秘书：Zaida
财政 ：陈玉兰
理事 ：赵玉方 , 曾维明 , 谢秋华
Azreen , Rohaizah , Salleh
非理事查账 ：
第七届理事表 (2005-2007)
主席 ：陈美香 副主席：张慧芬
秘书 ：曾秋慧 副秘书：陈润福
财政 ：陈玉兰
理事 ：赵玉方 , 曾维明 , 谢秋华
冯宝珍, Salleh ， Isa
非理事查账 ：
地中海贫血症是如何形成的？
地中海贫血症的症状及预防
地中海贫血症的医疗方法
地中海贫血症的医疗方法 ：
1）患者必须毫无间断地每三至四星期输血一次。
2）每周五至六天每日约十小时至十二小时注射排铁剂（Desferal)，在正常医疗下，可健康成长过正常生活。
注射排铁剂（Desferal)步骤
将注射水抽入针筒内。
把注射水注入排铁剂（Desferal)瓶內。
把溶解後的排铁剂（Desferal)抽出。
將針筒與蝴蝶針接駁好，然後排氣，把除鐵藥注滿蝴蝶針，直至針咀出現水珠。
把準備好的針放入注射器。
將肚皮拉起，並以45 度把蝴蝶針刺入皮下。
讓蝴蝶針完全進入皮下。
以防敏膠布固定蝴蝶針。
每星期中需要注射五至七晚。一般注射時間最少為十至十二小時 。
3）如果兄弟姐妹当中有适合捐赠者，可进行骨髓移植及脐带血干细胞移植手术。
1）患者必须毫无间断地每三至四星期输血一次。
2）每周五至六天每日约十小时至十二小时注射排铁剂（Desferal)，在正常医疗下，可健康成长过正常生活。
注射排铁剂（Desferal)步骤
将注射水抽入针筒内。
把注射水注入排铁剂（Desferal)瓶內。
把溶解後的排铁剂（Desferal)抽出。
將針筒與蝴蝶針接駁好，然後排氣，把除鐵藥注滿蝴蝶針，直至針咀出現水珠。
把準備好的針放入注射器。
將肚皮拉起，並以45 度把蝴蝶針刺入皮下。
讓蝴蝶針完全進入皮下。
以防敏膠布固定蝴蝶針。
每星期中需要注射五至七晚。一般注射時間最少為十至十二小時 。
3）如果兄弟姐妹当中有适合捐赠者，可进行骨髓移植及脐带血干细胞移植手术。
2009年3月9日星期一
捐血及醒觉运动
地中海貧血症醒覺運動
（怡保7日訊）地中海貧血是一種直接遺傳的先天性貧血症，目前每100位大馬人就有5位地中海貧血症基因攜帶者，在組織家庭后可能會生下終生需靠輸血而痛苦過活的孩子。
如 果你欲知道自己在婚前是否是其中一個地中海貧血症基因攜帶者，避免危害下一代，歡迎未婚者，尤其青少年及學院校生在3月9日（星期一）上午10時至晚上 10時，前往怡保近打城購物廣場，參與由霹靂地中海貧血症協會，聯合近打城購物廣場、霹靂州衛生局及怡保蘇丹后拜儂醫院舉辦的“地中海貧血症覺醒運動”。
舉辦捐血運動
這項運動在當天將為300名15歲至35歲公眾，提供免費的地中海貧血症檢驗，此檢驗原本收費為70令吉，希望未婚者及青少年把握機會踴躍前往接受檢驗。
霹靂地中海貧血症協會主席陳潤福昨晚在怡保舉行的新聞發布會上，宣布這項消息。
出席者包括前主席陳美香、副主席張慧芬、秘書曾秋慧、會員翁繡夏、劉耀文及數位病患者。
陳潤福說，該協會醫藥顧問劉善輝小兒心臟專科醫生，受邀在當天中午12時30分至下午2時30分主持講座。公眾可向醫生發問相關問題。
他指出，當天設有地中海貧血症資訊及圖片展覽外，同時舉辦捐血運動，希望熱心公眾踴躍參與，以協助補充怡保蘇丹后拜儂醫院血庫的血液，因為地中海貧血症兒童需要輸血才能生存下去。
免下一代受苦
鼓勵未婚青年出席
霹靂地中海貧血症協會前主席陳美香吁請公眾人士，尤其是未婚者及青少年，踴躍出席“地中海貧血症覺醒運動”，以了解該病症的因由，以防範下一代成為無辜的地中海貧血症病患者。
“當天將會有地中海貧血症兒童病患及家長講述遭受此病症痛苦折磨的感受。”
她說，該會舉辦這項運動是配合衛生部推動，希望公眾多了解地中海貧血症帶給家庭和孩子的禍害，此病症是可以防範和避免的，如果在婚前作一次簡單的檢驗，了解自己是否是地中海貧血症基因攜帶者。
陳美香指出，在衛生部和地中海貧血症協會配合，不斷推動這項覺醒運動下，我國地中海貧血症病患者已有顯著下降的跡象，怡保蘇丹后拜儂醫院去年至今的兒童病患，只增加1宗新病例。
欲了解更多地中海貧血症詳情的公眾，可上網查閱：http://www.mytalasemia.net.my/或http://www.perak-thalassaemia.blogspot.com.：
聯絡電話：05－2432470 。
2009年3月7日星期六
病患者的亲身体验
我很高兴可以参与新加坡二零零八年国际地中海貧血症讲座会，听了讲座会回来帶給了我很多关于国外病者的感受和医疗法。
我们虽然有病只要我们自己好好的打药定时输血保护自己身体內的內脏。我们也可以像正常人一样生兒育女活到七八十岁活得精彩活得更有意义，我们是有希望的。我们不要放棄自己而不打药作践自己那么傻！
現在已经有了兩种药可以把我们累积在心脏里的铁质排出体外，科技慢慢的发达将来是有机会好起来的。
在新加坡那几天我看到国外的病友都很坚强很开朗，他们有的結了婚，有了小孩，有個快乐的家庭，有的还在念大学，有的已经出來社会工作养活自己了，他们真的很坚強，他们不会因为自己有病而不加入社会，不找自己的理想，他们不会这样想他们说我们虽然有病，但是我们要比正常人活得更有自信和坚強，这样我们才活得幸福快乐。
我会像他们一样活得坚強和自信。虽然我们患有地中海貧血症，但是我们不会放弃自己的生命，会努力的用药保护自己的身体，这世界上还有很多不幸的人士，他们都很勇敢的活下來，为什么我们要放弃自己那么傻呢？在这里跟大家说不要放弃打药。只要我们身体里的內脏沒有损坏，将来一定有机会好起來的，不要放弃自己，我们不是不幸的，我们要勇敢面对人生的点点滴滴，要勇敢噢～我们一起加油吧！
感謝协会组织一班病患者和家长们听取知识，原来病者也可以有自己的梦想和家庭，很开心見识到开朗的病友們，也很高兴学到很多的東西。
謝謝！
地中海贫血症病患者
江婉思
2009年3月6日星期五
地中海貧血症協會溫情暖‧病童紅包裝滿袋
星洲日報 2009-02-02 * 霹靂 * 頭條新聞
（霹靂‧怡保）90多名地中海貧血症病童和患者，週日（2月1日）大年初七“人日”豐收，破紀錄每人一次過
獲得70多名善心人派紅包，一共收到70多個，裝滿了袋子。
逾70善心人派紅包
霹靂地中海貧血症協會週日在怡保城鄉俱樂部舉行新春家庭日聯歡會，多達70多名嘉賓、商家和熱心人士一起
派紅包。
派紅包人士包括代表霹靂州務大臣拿督斯里莫哈末尼查的甲巴央區州議員陸致仁、萬里望區州議員林碧霞、
霹靂地中海貧血症協會陳勇澓、前主席陳美香和協會副秘書曾秋慧，他們排隊派紅包，病童
排隊接紅包。
出席活動的病者約有98名，他們也獲得佳餚招待，宴開40多席，出席人士包括病者的家長。
地中海貧血症協會獲5000撥款
陸致仁為霹靂地中海貧血症協會帶來了5000令吉撥款，即3000令吉是大臣尼查撥出，
另2000令吉是由陸致仁撥出。
陳勇澓吁關心病患
陳勇澓致詞時希望社會人士關注，和多瞭解地中海貧血症，期望未來這病患的增長率達到0%。
病患者高興地舉起紅包和商家、熱心人士、理事與嘉賓合照。（圖：星洲日報）
陳勇澓（右一起）、陸致仁夫婦，林碧霞、陳美香,鐘英虎律師，丘世章醫生等人分派紅包給病患，病患者也準備了塑膠袋裝紅包。（圖：星洲日報）
2009年3月5日星期四
地中海貧血型病患醫療·保健原則·心理建設暨帶因者注意事項
轉載自：
重型（β型）病患
一、 輸 血：
(一) 定期輸血：輸血前血紅素應維持至少在9.风公克以上，輸血後血紅素最好在12-15公克之間，平均三、四週定期輸血一次，每次輸1 unit（單位、袋）或更多單位，應依年齡體重請醫生核定，輸血前後均要檢驗血紅素（Ｈｂ）血容積（Ｈｔ）。汹
(二) 輸血以洗滌（Wash）或去除白血球之濃厚血漿（PLPR）比較安全，亦可減少病患輸血後之過敏現象。
(三) 病患若有習慣性輸血後過敏現象，應請醫師開予抗過敏藥劑，於輸血前服用或備用。
二、 排 鐵：
(一) 排鐵劑用量：以病患體重計算，平均每天每公斤40-60ｍｇ排鐵劑。
(二) 注射：每 500公絲排鐵劑用注射用蒸餾水５ｃ.ｃ. 以上溶解注射皮下或500ｃ.ｃ.食鹽水／葡萄糖水溶解靜脈注射；每天注射10-12小時，而鐵離子沉積較多病患應以醫師核定之較高劑量注射，或24小時排鐵。
(三) 飯前半小時喝濃茶亦有助於減少腸道吸收鐵質
(四) 注意事項:
1. 每500公絲溶解少於5ｃ.ｃ.注射用蒸餾水，易造成排鐵劑堆積於皮下不散，排鐵效果打折扣。
2. 注射時間少於8小時易造成排鐵劑中毒現象，排鐵效果亦差，請審慎處理。
三、 維他命之補充：
(一) 維他命C：服用可增強排鐵劑排鐵效果，心臟衰竭者忌用。
(二) 葉酸、菸鹼酸：維持造血需要。
(三) 維他命Ｅ：增加血紅球的壽命。
(四) 以上藥物由血液專科醫師指導使用。
四、 脾臟切除：
輸血量超過200ｃ.ｃ.／公斤／年則需脾臟切除，切除後遵醫囑服用抗生素預防感染。
五、 健康檢查：
(一) 腎、肝、電解質（鈣、磷、鎂）每半年或醫師認為需要時檢查。
(二) 頭胸部Ｘ光、心電圖、心臟超音波、骨發育年齡、葡萄糖耐性測試、甲狀腺功能、副甲狀腺功能、生長激素、男女性腺功能（大於12歲）、眼科及聽力每年檢查一次、有問題依醫師指示，加強治療追蹤。
(三) Ａ、Ｂ、Ｃ型肝炎病毒、巨細胞病毒、HIV病毒等，如無問題，亦應每年檢查一次，有疑問要進一步檢查其病毒活性依醫師指示處理，縮短追蹤間格。
(四) 身高：以父母平均身高及骨骼年齡應有身高為準，逾三個月均在標準之下者，應可請醫師投予荷爾蒙促其生長，其他內分泌問題亦應遵主治醫師追蹤。
(五) 鐵離子沉積檢查：應每三個月或醫師認為必要時檢查，排鐵劑之注射劑量，切勿自行調整。
六、 飲 食：
(一) 以均衡營養為原則，最忌偏食。
(二) 含鐵質高之食物（如牛肉、豬肉等肉類及波蔡、蘋果、芭樂、葡萄乾等）應少實用。
(三) 飲茶可減少鐵的吸收。
七、 運 動：
(一) 在體力許可下均可儘可能運動，但要注意運動傷害。
(二) 運動除可促進新陳代謝外，亦可增加血管彈性，有助於輸血時注射。
(三) 如有骨骼發育問題者，應依血液科或骨科醫師指定內適當運動。
八、 心理建設：
(一) 排鐵劑注射之必要性：說明其利害，亦可三、四位同時一起注射，加強病患對此之認知，如對皮下注射忍耐不好時，可埋管靜脈注射。
(二) 輸血之必要：告知不輸血之後果，並聯合其他病患一起前往輸血。
(三) 生理疑問之解說：家屬若無法答覆，可用電話或親至本會提出。
(四) 心理諮詢：不論心理障礙、交友、求學、求職等問題、若家屬無法解答、可與本會聯繫解決。
九、 婚前篩檢：
每位未婚之男女均需篩檢是否為帶因，病患之對象及婚後未懷孕前更為必要。
十、 產前檢查：
如夫妻均為帶因者或病患之配偶為帶因者應抽取胎兒檢體（絨毛採樣、羊膜穿刺、胎兒採血）檢查，若為重型胎兒可予人工流產，以免將來照顧上的負擔。
十一、 輸血、貧血、排鐵等併發症，需定期與血液專科醫師討論追蹤。
十二、 病患抵抗力較弱，如有消化到或皮膚感染應特別注意，並立即找血液科醫師治療。
十三、 激素分泌：
由於輸血易造成鐵離子沉積，病患雖已接受 排鐵劑治療，仍須注意因鐵離子沉積而導致的各種內分泌併發症。
(一) 生長激素缺乏（Growth hormone deficiency）
在10～12歲的病患，須注意是否有身材短小，發育遲緩等現象，以儘早做生長激素之治療。
(二) 甲狀腺低下（Hypothyroidism）
從11歲開始，父母應觀察病患是否出現活動力減少，過度肥胖，生長遲滯，時常便秘等情形，這些都可能是甲狀腺低下的徵兆。
(三) 糖尿病（Diabetes mellitus）
約13歲左右，由於鐵離子沉積可能破壞胰島素細胞或干擾胰島素功能，病患可能有多喝、多尿、多飢餓的現象，父母親應攜帶病患做進一步的檢查是否為糖尿病。
(四) 性腺功能低下（Hypogonadism）
自青春期起（女孩：13歲，男孩：14歲），應注意病患是否有青春期延緩之狀況。包括女孩有無月經、乳房發育；男孩喉結突出、變聲與否；及早發現，及早治療，以減少骨質疏鬆和不孕的產生，利於病患將來的生活品質及婚姻生活。
中型病患
一、 輸血：
大多可不必輸血，但當臨床症狀表現如重型患者時，即要同重型患者一樣規則輸血；有些中型患者因感染而暫時性血紅素下降，此時輸血又可回復。但是懷孕的中型患者，在懷孕期間需規則輸血，且可能的話用冷凍血球以減少感染的機率，懷孕期間排鐵亦要暫停。
二、 排鐵：
病患應每年驗血鐵質，若血鐵質（Ferr-Itin）大於2000mg／ml時，每星期
排鐵1~2天即可。
三、 維他命之補充：同重型病患。
四、 健康檢查：同重型病患。
五、 飲食：同重型病患。切忌服用含鐵藥物補血。
六、 運動：同重型病患。（特別注意骨骼病變所造成的傷害）
七、 脾臟切除：
脾腫大且功能亢進時，經血液專科醫師認定後切除，注意事項同重型病患，在脾切除同時請外科醫師注意是否有膽囊結石現象。
八、 心理建設：同重型病患。
九、 產前檢查：
若配偶完全正常，產前檢查可免，若同屬中型患者或帶因者則需抽取胎兒檢體，若為 a 型重型胎兒Bart's病，應予人工流產，以減少危及母體。
帶因者（外表·成長與正常人無異）
一、 維他命之補充：
同平常人於醫師認為必要時投予。因外表不易察覺此病，常被給予鐵劑補血，應注意。
二、 婚前檢查：
結婚對象應檢驗是否為地中海型貧血帶因者，若是則特別注意產前檢查。
三、 產前檢查：
若夫妻均為帶因者，每胎懷孕第12週以後即應抽取胎兒檢體檢查，若確定為地中海型貧血重型胎兒即可予人工流產，以免將來照顧上的負擔。
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重型（β型）病患
一、 輸 血：
(一) 定期輸血：輸血前血紅素應維持至少在9.风公克以上，輸血後血紅素最好在12-15公克之間，平均三、四週定期輸血一次，每次輸1 unit（單位、袋）或更多單位，應依年齡體重請醫生核定，輸血前後均要檢驗血紅素（Ｈｂ）血容積（Ｈｔ）。汹
(二) 輸血以洗滌（Wash）或去除白血球之濃厚血漿（PLPR）比較安全，亦可減少病患輸血後之過敏現象。
(三) 病患若有習慣性輸血後過敏現象，應請醫師開予抗過敏藥劑，於輸血前服用或備用。
二、 排 鐵：
(一) 排鐵劑用量：以病患體重計算，平均每天每公斤40-60ｍｇ排鐵劑。
(二) 注射：每 500公絲排鐵劑用注射用蒸餾水５ｃ.ｃ. 以上溶解注射皮下或500ｃ.ｃ.食鹽水／葡萄糖水溶解靜脈注射；每天注射10-12小時，而鐵離子沉積較多病患應以醫師核定之較高劑量注射，或24小時排鐵。
(三) 飯前半小時喝濃茶亦有助於減少腸道吸收鐵質
(四) 注意事項:
1. 每500公絲溶解少於5ｃ.ｃ.注射用蒸餾水，易造成排鐵劑堆積於皮下不散，排鐵效果打折扣。
2. 注射時間少於8小時易造成排鐵劑中毒現象，排鐵效果亦差，請審慎處理。
三、 維他命之補充：
(一) 維他命C：服用可增強排鐵劑排鐵效果，心臟衰竭者忌用。
(二) 葉酸、菸鹼酸：維持造血需要。
(三) 維他命Ｅ：增加血紅球的壽命。
(四) 以上藥物由血液專科醫師指導使用。
四、 脾臟切除：
輸血量超過200ｃ.ｃ.／公斤／年則需脾臟切除，切除後遵醫囑服用抗生素預防感染。
五、 健康檢查：
(一) 腎、肝、電解質（鈣、磷、鎂）每半年或醫師認為需要時檢查。
(二) 頭胸部Ｘ光、心電圖、心臟超音波、骨發育年齡、葡萄糖耐性測試、甲狀腺功能、副甲狀腺功能、生長激素、男女性腺功能（大於12歲）、眼科及聽力每年檢查一次、有問題依醫師指示，加強治療追蹤。
(三) Ａ、Ｂ、Ｃ型肝炎病毒、巨細胞病毒、HIV病毒等，如無問題，亦應每年檢查一次，有疑問要進一步檢查其病毒活性依醫師指示處理，縮短追蹤間格。
(四) 身高：以父母平均身高及骨骼年齡應有身高為準，逾三個月均在標準之下者，應可請醫師投予荷爾蒙促其生長，其他內分泌問題亦應遵主治醫師追蹤。
(五) 鐵離子沉積檢查：應每三個月或醫師認為必要時檢查，排鐵劑之注射劑量，切勿自行調整。
六、 飲 食：
(一) 以均衡營養為原則，最忌偏食。
(二) 含鐵質高之食物（如牛肉、豬肉等肉類及波蔡、蘋果、芭樂、葡萄乾等）應少實用。
(三) 飲茶可減少鐵的吸收。
七、 運 動：
(一) 在體力許可下均可儘可能運動，但要注意運動傷害。
(二) 運動除可促進新陳代謝外，亦可增加血管彈性，有助於輸血時注射。
(三) 如有骨骼發育問題者，應依血液科或骨科醫師指定內適當運動。
八、 心理建設：
(一) 排鐵劑注射之必要性：說明其利害，亦可三、四位同時一起注射，加強病患對此之認知，如對皮下注射忍耐不好時，可埋管靜脈注射。
(二) 輸血之必要：告知不輸血之後果，並聯合其他病患一起前往輸血。
(三) 生理疑問之解說：家屬若無法答覆，可用電話或親至本會提出。
(四) 心理諮詢：不論心理障礙、交友、求學、求職等問題、若家屬無法解答、可與本會聯繫解決。
九、 婚前篩檢：
每位未婚之男女均需篩檢是否為帶因，病患之對象及婚後未懷孕前更為必要。
十、 產前檢查：
如夫妻均為帶因者或病患之配偶為帶因者應抽取胎兒檢體（絨毛採樣、羊膜穿刺、胎兒採血）檢查，若為重型胎兒可予人工流產，以免將來照顧上的負擔。
十一、 輸血、貧血、排鐵等併發症，需定期與血液專科醫師討論追蹤。
十二、 病患抵抗力較弱，如有消化到或皮膚感染應特別注意，並立即找血液科醫師治療。
十三、 激素分泌：
由於輸血易造成鐵離子沉積，病患雖已接受 排鐵劑治療，仍須注意因鐵離子沉積而導致的各種內分泌併發症。
(一) 生長激素缺乏（Growth hormone deficiency）
在10～12歲的病患，須注意是否有身材短小，發育遲緩等現象，以儘早做生長激素之治療。
(二) 甲狀腺低下（Hypothyroidism）
從11歲開始，父母應觀察病患是否出現活動力減少，過度肥胖，生長遲滯，時常便秘等情形，這些都可能是甲狀腺低下的徵兆。
(三) 糖尿病（Diabetes mellitus）
約13歲左右，由於鐵離子沉積可能破壞胰島素細胞或干擾胰島素功能，病患可能有多喝、多尿、多飢餓的現象，父母親應攜帶病患做進一步的檢查是否為糖尿病。
(四) 性腺功能低下（Hypogonadism）
自青春期起（女孩：13歲，男孩：14歲），應注意病患是否有青春期延緩之狀況。包括女孩有無月經、乳房發育；男孩喉結突出、變聲與否；及早發現，及早治療，以減少骨質疏鬆和不孕的產生，利於病患將來的生活品質及婚姻生活。
中型病患
一、 輸血：
大多可不必輸血，但當臨床症狀表現如重型患者時，即要同重型患者一樣規則輸血；有些中型患者因感染而暫時性血紅素下降，此時輸血又可回復。但是懷孕的中型患者，在懷孕期間需規則輸血，且可能的話用冷凍血球以減少感染的機率，懷孕期間排鐵亦要暫停。
二、 排鐵：
病患應每年驗血鐵質，若血鐵質（Ferr-Itin）大於2000mg／ml時，每星期
排鐵1~2天即可。
三、 維他命之補充：同重型病患。
四、 健康檢查：同重型病患。
五、 飲食：同重型病患。切忌服用含鐵藥物補血。
六、 運動：同重型病患。（特別注意骨骼病變所造成的傷害）
七、 脾臟切除：
脾腫大且功能亢進時，經血液專科醫師認定後切除，注意事項同重型病患，在脾切除同時請外科醫師注意是否有膽囊結石現象。
八、 心理建設：同重型病患。
九、 產前檢查：
若配偶完全正常，產前檢查可免，若同屬中型患者或帶因者則需抽取胎兒檢體，若為 a 型重型胎兒Bart's病，應予人工流產，以減少危及母體。
帶因者（外表·成長與正常人無異）
一、 維他命之補充：
同平常人於醫師認為必要時投予。因外表不易察覺此病，常被給予鐵劑補血，應注意。
二、 婚前檢查：
結婚對象應檢驗是否為地中海型貧血帶因者，若是則特別注意產前檢查。
三、 產前檢查：
若夫妻均為帶因者，每胎懷孕第12週以後即應抽取胎兒檢體檢查，若確定為地中海型貧血重型胎兒即可予人工流產，以免將來照顧上的負擔。
2009年3月4日星期三
2009年3月3日星期二
地中海贫血症是如何形成的
如果父母双方都有地中海贫血症带因著，在每一次受孕中，
有50%的机会诞下有地中海贫血症带因的孩子，以及有25%的
机会诞下患上重型地中海贫血症的孩子。
预防措施 ：
結婚前健康检查或產前篩檢，是最有效的预防杜絕生產出患有该症的下一代。
医疗方法 ：
1）每三至四星期输血一次，每周五至六天每日约十小时注射排铁剂，在正常医疗下，可健康成
长过正常生活。
2） 骨髓移植及脐带血干细胞移植手术。
如果父母其中一人有地中海贫血症带因者而另一人没有，
在每次受孕时，会有50%的机会孩子会患上地中海贫血症带因。
他们的孩子不会患上地中海贫血症。
2009年3月1日星期日
霹雳 地中海贫血症协会
PERTUBUHAN THALASSAEMIA PERAK
THE PERAK THALASSAEMIA SOCIETY
霹 雳 地 中 海 贫 血 症 协 会
(Reg.No. 3615/93)
No.4, Jalan Masjid , 30300 Ipoh, Perak, Malaysia.
Tel: 605- 243 2470 Fax:605- 243 2470
http://www.perak-thalassaemia.blogspot.com.
E-mail: thalassaemia_perak@yahoo.com
协会成立
霹雳地中海贫血症协会是当年在数名医生的鼓励及支持下，
由一群病患者家长及热心人士于1993年5月8日成立。
本会是一个取得合法注册的非盈利团体。
协会宗旨
本协会拥有坚定及明确之宗旨，是为了给予病患者更全面的扶持。以资助病患者之医药费，从而减轻家属及协会的重担。本会也经常在医院和中学举办教育讲座，以便让公众人士认识地中海贫血症，并提醒公众人士进行婚前验，以避免下一代遗传此病症，从而逐年减少新病例。除了推广教育活动之外，协会也向会员们提供最新的医药资讯及辅导，以教导病患者及家长，如何正确的照顾病患者。
协会自成立以来与其他州协会保持着良好的关系，并时常参与他们所举办的活动，展开友好的互动关系，让不同州属的患者互相扶持及鼓励，让他们有正常的社交活动。
协会津贴让家长及病患者出席2008年新加坡国际地中海贫血症研讨会。
第九届理事表
主席 ： 陳勇澓 ( 陈润福) 副主席：张慧芬
秘书 ：曾秋慧 副秘书：陈玉兰
财政 ：廖佩媚
理事 ：赵玉方 , 谢秋华
Rohaizah , Zambri
萧俊辉，翁绣夏
非理事查账 ：
第八届理事表
主席 ： 陳勇澓 ( 陈润福) 副主席：张慧芬
秘书 ：曾秋慧 副秘书：Zaida
财政 ：陈玉兰
理事 ：赵玉方 , 曾维明 , 谢秋华
Azreen , Rohaizah , Salleh
非理事查账 ：
第七届理事表
主席 ：陈美香 副主席：张慧芬
秘书 ：曾秋慧 副秘书：陈润福
财政 ：陈玉兰
理事 ：赵玉方 , 曾维明 , 谢秋华
冯宝珍, Salleh ， Isa
非理事查账 ：
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