协会活动

爱心展亮,生命之光。

日期:2011年9月25日,(星期日)

时间:上午九点至下午一点

地点:怡保,育才国民型华文小学

活动:义卖筹募医药津贴暨活动基金



协会联络


PERTUBUHAN THALASSAEMIA PERAK

THE PERAK THALASSAEMIA SOCIETY
霹 雳 地 中 海 贫 血 症 协 会
(Reg.No. 3615/93)
No.4, Jalan Masjid , 30300 Ipoh, Perak, Malaysia.
Tel: 605- 243 2470 Fax:605- 243 2470
http://www.perak-thalassaemia.blogspot.com.
E-mail: thalassaemia_perak@yahoo.com

本协会成立于1993年5月8日。 是一个取得合法注册的非盈利团体。

2010年1月27日星期三

萧俊辉的心声

06 MRI T2*-----心脏铁质指数:9.6 ;肝脏指数:1.5
09 MRI T2*-----心脏铁质指数:7.8 ;肝脏指数:1.01

这次从新加坡检查回来依然是不好的成绩,变糟糕了一点点,唉,每次都是这样。。怪也只能怪自己不够爱惜自己的身体,没有遵从医生的指示。突然记得妈妈说的一句话:要命自己顾,5个简单的华文字却组成一句强而有力的意思。

以前埋怨父母为什么把我带来这个世界,受尽其他人不必受的苦,讨厌自己是一个地中海贫血病患,一直幻想如果我不是这样就不用每晚打针,如果我不是这样我就不用时常输血,一切的如果都希望发生在睡醒以后的那刻,但如果却没有发生,我依旧是那个患有地中海贫血症萧俊辉。

一开始的打针输血都是哭哭啼啼,很不希望到医院,很不喜欢夜晚的来临:日子久了就变成麻木了:再过一段日子麻木再次演变成恐惧了。每次打针的部位都会肿到像鸡蛋,没有过几天又得打同一个部位,伤口上撒盐就是这比喻吧,所以它变成了我每次偷懒不打针的原因。科技确实是越来越发达,只可惜我却没有发达的钱去追求它的步伐。

小时候不喜欢对别人说自己是地贫者,怕被人看不起,怕被歧视。上体育课,也不希望有什么特别待遇,我只想活得和别人一样,是正常的。

死亡的气息从小到大一直笼罩着自己,看着朋友一个一个地离开,猜想自己会是第几个?在中学的时期是人生中最灰暗的日子,自己放弃了一切活下去的动力,放弃珍惜自己的生命,放弃打针的日子,觉得时间对我来说是多余的,因为时间的长短只可以决定我的生命短或长,只希望盼望自己是下一个遇见死神的人。这思想,这态度,回想起真的要不得。也许每个人都有自己灰暗的一面吧。

所以我乐天派的个性不是我与生俱来的,是我后天被激发出来。很开心自己可以变成更加积极,更加开朗,感染其他人之余,对自己也很有帮助。生命的长短其实是不那么重要,但重要的是过程是否活得精彩。只可惜人是贪心的,我希望我拥有更加多的时间。现在的我拥有许多东西,而且很不甘心就这样离开,太多太多的东西等待着我去完成,我不能倒在这里。盼望上帝给我更多的时间去完成我的人生。现在我很满足现有的一切,我有一个美满的家庭,有一班很支持我的朋友,有一个很爱我的另外一半。

如果再次问我是否是一名地中海贫血者,我可以很骄傲的对你说:我是!!!才发现原来一开始不是怕被别人歧视而是打从一开始自己已经看不起自己了。地中海贫血是我人生的一部分,而我也是它的一部分,我很骄傲我是地中海贫血者,因为它让我拥有一个不平凡的人生。别人能够有的成就,我也一样可以达到,而我拥有的成就,别人却可能不能拥有!要加油了,不能再像以前那样子,要活命就靠自己吧!!!活下去!!!!!!!!!!!!

我是地中海贫血症的萧俊辉!!!!

2010年1月21日星期四

MRIT2*

协会于2009年12月5日派送五名病患者到新加坡进行第二次测量内脏铁质含量 (MRIT2*)






病患者与医生合照