协会活动

爱心展亮,生命之光。

日期:2011年9月25日,(星期日)

时间:上午九点至下午一点

地点:怡保,育才国民型华文小学

活动:义卖筹募医药津贴暨活动基金



协会联络


PERTUBUHAN THALASSAEMIA PERAK

THE PERAK THALASSAEMIA SOCIETY
霹 雳 地 中 海 贫 血 症 协 会
(Reg.No. 3615/93)
No.4, Jalan Masjid , 30300 Ipoh, Perak, Malaysia.
Tel: 605- 243 2470 Fax:605- 243 2470
http://www.perak-thalassaemia.blogspot.com.
E-mail: thalassaemia_perak@yahoo.com

本协会成立于1993年5月8日。 是一个取得合法注册的非盈利团体。

2009年6月15日星期一

義賣會及慈善晚宴







更新: June 13, 2009 21:41

為2組織籌基金
咖啡茶商下月義賣

(怡保13日訊)霹靂咖啡茶商公會將于7月19及20日,為霹靂地中海貧血症協會籌募醫藥基金,及霹靂州飲食業聯合會籌募活動基金,期望獲得社會熱心人士慷慨解囊。

該2項活動皆在怡保斗母宮舉行,義賣會是于7月19日上午8時30分至下午1時30分舉行。慈善晚宴于7月20日晚上7時30分舉行。

霹靂咖啡茶商公會總務詹尊明今天在下午在怡保舉行的記者會上,宣布這項消息。

他說,該會首次與霹靂地中海貧血症協會聯合舉辦,期望該義賣會能協助霹靂地中海貧血症協會籌獲5萬令吉。而晚宴則設100席的目標。

他說,該會已成立73年,一直以來都為同業及會員爭取應有的權利,而且是非盈利的公會。但該會卻經常讓人誤解是與另外一間同名的公司相提並論。因此,他希望公眾能夠分辨清楚,勿產生誤解。

23攤位參與義舉

工委會主席全德君說,目前該會暫時已獲23個義賣檔位,希望能陸續獲得更多的贊助與支持。所賣物品種類繁多,包括海南家鄉美食、糯米飯、各種糕餅、飲料及鞋子。

他說,凡捐助5000令吉或以上者獲贈獎牌及回贈嘉賓席券一桌、凡捐3000令吉或以上獲回贈4張嘉賓券,捐助500令吉或以上者獲回贈2張席券及回贈獎狀。

支票抬頭請寫:霹靂咖啡茶商公會或Perak Coffee Shopkeepers’ Association。

聯絡電話:詹尊明:012-5614012、王炳煥:016-5101015、全德君:012-5080129、朱允南:012-5016100、陳家進:017-5600023、陳勇澓:016-5205233。

2009年度籌募慈善晚宴及義賣會籌募工委會成員:
大會顧問    :拿督斯里黃家泉、拿督鄭可揚、陳家進

法律顧問 :龍籍賢
大會主席 :李昭充
大會副主席 :朱允南
工委會主席:全德君
工委會副主席:陳勇澓
秘書 :王炳煥
副秘書 :李之柏
財政 :詹尊明
查帳 :陳美香
票務/膳食/佈置:霹靂咖啡茶商公會
徵求/招待 :全體工委會
節目 :海南鄉團

2009年3月20日星期五

什么是地中海贫血症

地中海贫血症是一种遗 传的先天性 贫血症。
地中海贫血可分为两类:

特性轻微地中海贫血症

轻型地中海贫血症是指患者的身体携有地贫的基因,
所以又叫做地贫基因携带者。大部分地贫基因携带者
是没有任何病症及不需要接受治疗。

重型地中海贫血症

患有此类型地中海贫血病患者,其身体内不能制造足够
的血红蛋白,他们需要定期的输血和接受药物治疗。
重型地中海贫血是由父母遗传,它是不会传染的。

2009年3月19日星期四

2008年霹雳地中海貧血症協會十五周年慈善晚宴


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May 12, 2008
地中海貧血症協會慈善晚宴
西華尼申:醫院須配合義工
助覓會所辦活動
(怡保12日訊)民主行動黨霹靂州行政議員A.西華尼申說,他將盡所能協助霹靂地中海貧血症協會尋找會所。

“我知道地中海貧血症協會需要一個地方進行活動,身為霹靂州行政議員及州政府的一部分,我會盡快為此事找尋解決方案。”

A.西華尼申是掌管霹靂州衛生、環境與人力資源事務的行政議員,他昨晚在怡保,為霹靂地中海貧血症協會舉辦慶祝15週年紀念暨籌募醫藥基金“獻光明續前程”慈善晚宴致開幕詞時,發表談話。

他說,若霹靂州內有任何醫院,不給予地中海貧血症協會的義工們合作,可向他反映。

“如果霹靂州內有任何醫院,不允許或不給予你們合作,你們可向我反映,我會確保你們的義工,都被允許在霹靂州任何一間醫院進行工作。”

歡迎民眾求助

他指出,地中海貧血症協會的義工前往醫院做義工都是自愿性,並沒任何其他意圖,自愿義工都是為滿足自己。

他說,雖然州政府規定每逢星期二是會見民眾的“會客日”,但若民眾有任何問題,他歡迎民眾可在其余日子前去他的辦公室找他。

他指出,會給予霹靂州地中海貧血症協會協助,並感謝社會人士對晚宴的支持,讓該慈善晚宴能夠成功舉辦。

此外,他也撥出3000令吉給霹靂地中海貧血症協會,充作該協會的醫藥基金。

大會除了呈獻精彩的歌舞表演外,也在現場設有慈善拍賣情侶手錶,當中一名出席晚宴者陳先生,以2200令吉投得手錶。

出席者包括民主行動黨萬里望區州議員林碧霞及霹靂地中海貧血症協會前任主席陳美香、現任主席陳潤福、秘書曾秋慧及財政陳玉蘭等人。

預防可達零度病例
陳潤福冀團體支持運動

霹靂地中海貧血症協會主席陳潤福說,該協會希望各團體及商會支持推行地中海貧血症的覺醒運動,並希望地中海貧血症的病例達到0%。

他指出,衛生部資料顯示我國百分之五的人民是地中海貧血症攜帶者,然而此病是一種先天性貧血症,是可以預防的。

“因此,本協會希望通過各類活動,加強各族人民對地中海貧血症的認識。”

他透露,該協會8位成功進行骨髓移植手術的地中海貧血症病患者,都已健康成長,其中4位已結婚,當中3位已有了自己的小孩。

“這點証明只要有正確的醫藥照顧及知識,病患者也可以健康成長和擁有自己的家庭。”

陳潤福昨晚在怡保,出席霹靂地中海貧血症協會慶祝15週年紀念暨籌募醫藥基金“獻光明續前程”慈善晚宴致詞時,發表談話。

他說,該協會舉辦慈善晚宴,主要目的是為了資助青少年病患者參與今年10月分,由國際地中海貧血症協會在新加坡舉行的研討會,讓病患者可更積極及有信心的面對未來挑戰。

2009年3月18日星期三

霹 雳 地 中 海 贫 血 症 协 会

霹 雳 地 中 海 贫 血 症 协 会








PERTUBUHAN THALASSAEMIA PERAK
THE PERAK THALASSAEMIA SOCIETY
霹 雳 地 中 海 贫 血 症 协 会
(Reg.No. 3615/93)
No.4, Jalan Masjid , 30300 Ipoh, Perak, Malaysia.
Tel: 605- 243 2470 Fax:605- 243 2470
http://www.perak-thalassaemia.blogspot.com./
http://www.ptp.org.my
E-mail: thalassaemia_perak@yahoo.com



霹雳地中海贫血症协会是当年在数名医生的鼓励及支持下,
由一群病患者家长及热心人士于1993年5月8日成立。
本会是一个取得合法注册的非盈利团体。





第九届理事表 (2009-2011)

主席 : 陳勇澓 ( 陈润福) 副主席:张慧芬
秘书 :曾秋慧 副秘书:陈玉兰
财政 :廖佩媚
理事 :赵玉方 , 谢秋华
Rohaizah , Zambri
萧俊辉,翁绣夏

非理事查账 :




第八届理事表 (2007-2009)

主席 : 陳勇澓 ( 陈润福) 副主席:张慧芬
秘书 :曾秋慧 副秘书:Zaida
财政 :陈玉兰
理事 :赵玉方 , 曾维明 , 谢秋华
Azreen , Rohaizah , Salleh
非理事查账 :



第七届理事表 (2005-2007)

主席 :陈美香 副主席:张慧芬
秘书 :曾秋慧 副秘书:陈润福
财政 :陈玉兰
理事 :赵玉方 , 曾维明 , 谢秋华
冯宝珍, Salleh , Isa
非理事查账 :

地中海贫血症是如何形成的?











如果父母其中一人有地中海贫血症带因者而另一人没有,
在每次受孕时,会有50%的机会孩子会患上地中海贫血症带因。
他们的孩子不会患上地中海贫血症。










如果父母双方都有地中海贫血症带因著,在每一次受孕中,
有50%的机会诞下有地中海贫血症带因的孩子,以及有25%的
机会诞下患上重型地中海贫血症的孩子。


每20名马来西亚人当中,就有1名是地中海贫血症基因携带者。

地中海贫血症的症状及预防

地中海贫血症的症状及初期征兆

1)孩子刚出生时看起来是正常的。然而,他/她将会渐渐出现贫血的征兆,并且会在3至18个月大的时候变得更严重。
2)孩子脸色明显的苍白和病恹恹,并且经常虚弱及疲倦。
3)严重的贫血可导致呼吸困难。
4)黄疸病。
5)因为肝脏和心脏肿胀而导致腹部显得肿胀。
6)成长受阻碍。
7)脸部骨骼结构改变。


地中海贫血症的预防措施

結婚前健康检查或產前篩檢,是最有效的预防杜絕生產出患有该症的下一代。

每20名马来西亚人当中,就有1名是地中海贫血症基因携带者。

地中海贫血症的医疗方法

地中海贫血症的医疗方法

1)患者必须毫无间断地每三至四星期输血一次。
























2)每周五至六天每日约十小时至十二小时注射排铁剂(Desferal),在正常医疗下,可健康成长过正常生活。

注射排铁剂(Desferal)步骤

将注射水抽入针筒内。















把注射水注入排铁剂(Desferal)瓶內。














把溶解後的排铁剂(Desferal)抽出。














將針筒與蝴蝶針接駁好,然後排氣,把除鐵藥注滿蝴蝶針,直至針咀出現水珠。















把準備好的針放入注射器。















將肚皮拉起,並以45 度把蝴蝶針刺入皮下。













讓蝴蝶針完全進入皮下。













以防敏膠布固定蝴蝶針。












每星期中需要注射五至七晚。一般注射時間最少為十至十二小時 。















3)如果兄弟姐妹当中有适合捐赠者,可进行骨髓移植及脐带血干细胞移植手术。