萧俊辉的心声

06 MRI T2*-----心脏铁质指数：9.6 ；肝脏指数：1.5
09 MRI T2*-----心脏铁质指数：7.8 ；肝脏指数：1.01

这次从新加坡检查回来依然是不好的成绩，变糟糕了一点点，唉，每次都是这样。。怪也只能怪自己不够爱惜自己的身体，没有遵从医生的指示。突然记得妈妈说的一句话：要命自己顾，5个简单的华文字却组成一句强而有力的意思。

以前埋怨父母为什么把我带来这个世界，受尽其他人不必受的苦，讨厌自己是一个地中海贫血病患，一直幻想如果我不是这样就不用每晚打针，如果我不是这样我就不用时常输血，一切的如果都希望发生在睡醒以后的那刻，但如果却没有发生，我依旧是那个患有地中海贫血症萧俊辉。

一开始的打针输血都是哭哭啼啼，很不希望到医院，很不喜欢夜晚的来临：日子久了就变成麻木了：再过一段日子麻木再次演变成恐惧了。每次打针的部位都会肿到像鸡蛋，没有过几天又得打同一个部位，伤口上撒盐就是这比喻吧，所以它变成了我每次偷懒不打针的原因。科技确实是越来越发达，只可惜我却没有发达的钱去追求它的步伐。

小时候不喜欢对别人说自己是地贫者，怕被人看不起，怕被歧视。上体育课，也不希望有什么特别待遇，我只想活得和别人一样，是正常的。

死亡的气息从小到大一直笼罩着自己，看着朋友一个一个地离开，猜想自己会是第几个？在中学的时期是人生中最灰暗的日子，自己放弃了一切活下去的动力，放弃珍惜自己的生命，放弃打针的日子，觉得时间对我来说是多余的，因为时间的长短只可以决定我的生命短或长，只希望盼望自己是下一个遇见死神的人。这思想，这态度，回想起真的要不得。也许每个人都有自己灰暗的一面吧。

所以我乐天派的个性不是我与生俱来的，是我后天被激发出来。很开心自己可以变成更加积极，更加开朗，感染其他人之余，对自己也很有帮助。生命的长短其实是不那么重要，但重要的是过程是否活得精彩。只可惜人是贪心的，我希望我拥有更加多的时间。现在的我拥有许多东西，而且很不甘心就这样离开，太多太多的东西等待着我去完成，我不能倒在这里。盼望上帝给我更多的时间去完成我的人生。现在我很满足现有的一切，我有一个美满的家庭，有一班很支持我的朋友，有一个很爱我的另外一半。

如果再次问我是否是一名地中海贫血者，我可以很骄傲的对你说：我是！！！才发现原来一开始不是怕被别人歧视而是打从一开始自己已经看不起自己了。地中海贫血是我人生的一部分，而我也是它的一部分，我很骄傲我是地中海贫血者，因为它让我拥有一个不平凡的人生。别人能够有的成就，我也一样可以达到，而我拥有的成就，别人却可能不能拥有！要加油了，不能再像以前那样子，要活命就靠自己吧！！！活下去！！！！！！！！！！！！

我是地中海贫血症的萧俊辉！！！！

病患者的亲身体验

我很高兴可以参与新加坡二零零八年国际地中海貧血症讲座会，听了讲座会回来帶給了我很多关于国外病者的感受和医疗法。

我们虽然有病只要我们自己好好的打药定时输血保护自己身体內的內脏。我们也可以像正常人一样生兒育女活到七八十岁活得精彩活得更有意义，我们是有希望的。我们不要放棄自己而不打药作践自己那么傻！

現在已经有了兩种药可以把我们累积在心脏里的铁质排出体外，科技慢慢的发达将来是有机会好起来的。

在新加坡那几天我看到国外的病友都很坚强很开朗，他们有的結了婚，有了小孩，有個快乐的家庭，有的还在念大学，有的已经出來社会工作养活自己了，他们真的很坚強，他们不会因为自己有病而不加入社会，不找自己的理想，他们不会这样想他们说我们虽然有病，但是我们要比正常人活得更有自信和坚強，这样我们才活得幸福快乐。

我会像他们一样活得坚強和自信。虽然我们患有地中海貧血症，但是我们不会放弃自己的生命，会努力的用药保护自己的身体，这世界上还有很多不幸的人士，他们都很勇敢的活下來，为什么我们要放弃自己那么傻呢？在这里跟大家说不要放弃打药。只要我们身体里的內脏沒有损坏，将来一定有机会好起來的，不要放弃自己，我们不是不幸的，我们要勇敢面对人生的点点滴滴，要勇敢噢～我们一起加油吧！

感謝协会组织一班病患者和家长们听取知识，原来病者也可以有自己的梦想和家庭，很开心見识到开朗的病友們，也很高兴学到很多的東西。

謝謝！

地中海贫血症病患者

江婉思